Invitan a unirse al Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020

esucesos / especial

Chihuahua, Chih.- El sábado 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020, (World Rare Disease Day), con el objetivo de crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, les garantice una vida mejor, por ello, Chihuahua se suma a la campaña de concienciación con la realización de la primera carrera “Corre, trota y camina” que se realizará en la Ciudad Deportiva en punto de las 9 de la mañana.
La carrera es organizada por la Asociación Chihuahuense de Enfermedades Raras A.C; ASCER, creada en 2018, organización no lucrativa enfocada en atender y hacer visibles las necesidades comunes de las personas con enfermedades raras y sus familias, proponiendo líneas de trabajo para mejorar su calidad de vida y promover la inclusión social, a través de: Diagnósticos, Tratamientos, Apoyo funcional, Capacitación a familiares, Redes de apoyo y Vinculación.
La primera carrera “Corre, trota y camina” es un evento gratuito y se aceptan donativos de medicamentos como, Complejo B, Vitamina C solubre, Levacarnitina en cápsulas o jarabe, Combivent solución para nebulización, Coenzima Q10 cápsulas, Ensure infantil o de adulto y pañales de todos los tamaños.
La concentración será el sábado 29 de marzo en la Ciudad Deportiva, frente al Discóbolo a las 9 de la mañana.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras, se conmemora cada 28 o 29 de febrero, por la razón muy particular de que puede ser bisiesto o no y se escogió esta fecha como una manera simbólica de asociar esta característica con la enfermedad y fue gracias a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), que la visibilización del problema comenzó a tener más auge y participación de países como Estados Unidos, Rusia, China y algunos países de Latinoamérica.
El tratamiento de muchas enfermedades raras es insuficiente, y que la calidad de vida de algunas personas se ve muy afectada por la desigualdad, simplemente porque la gente nunca ha oído hablar de su enfermedad, o no entiende la enfermedad y las necesidades del paciente.

¿Qué se considera una enfermedad rara?

Se trata de la enfermedad que afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, en Europa, por ejemplo, es considerada ‘enfermedad rara’ aquella que perjudica a 1 de cada 2.000 personas.
Entre ellas se encuentran: la anomalía de Ebstein, el síndrome de Moebius, el síndrome de Bardet-Biedl, el síndrome de Chediak-Higashi, el síndrome de Hermansky-Pudlak, la enfermedad de Gaucher, la enfermedad de Huntington, el síndrome de triple X, el síndrome de KBG, la enfermedad de Wolman o el síndrome de Cockayne y una de las más raras es la trigonocefalia de Opitz, que presenta un caso por cada millón de personas.

Las características esenciales de las enfermedades raras son:

-Prevalencia menor o igual a cinco casos por cada 10 mil habitantes.
-Tendencia a la cronicidad y a la discapacidad,
-El desconocimiento del origen de las causas que desencadenan el proceso patológico y,
-En general, la ausencia de tratamientos curativos o modificadores del curso de la enfermedad.

EN BREVE:
Evento: Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020, (World Rare Disease Day), primera carrera “Corre, trota y camina”
Día: Sábado 29 de febrero
Hora: 9 AM
Lugar: Discóbolo de la Ciudad Deportiva
Costo: Gratuito, pero se aceptan donativos de medicamentos.

Like This Post? Share It

Comment (1)

  1. Benjamín varela

    Muchas gracias por la colaboración en la difusión en esta carreta, auguro q te tendrá mas éxito del esperado . bendiciones

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *